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系统性红斑狼疮患者的生活质量现状及相关研究进展

随着遗传学、免疫学、分子生物学等基础与临床学科的快速发展,风湿病已经迈入细化分类和精准化治疗的新时代。风湿病的诊断效率大大增加,统计得出的患病率也随之相对增高。目前世界范围内的风湿病患者约有3.55亿人,而在中国,根据大型流行病学调查结果,类风湿关节炎(RA)的患病率为0.3%~0.5%,系统性红斑狼疮(SLE)的患病率为0.0754%,强直性脊柱炎(AS)的患病率为0.2%~0.4%,干燥综合征(SS)的患病率为0.29%~0.77%,据此推算,仅上述四种疾病,中国的患病人数即达1183~2387万人。


生活质量的概念


近年来,SLE逐渐由过去的爆发性、难控性、致死率高的急症转变为慢性、可控性疾病,多数患者在有效疾病监控下,可长期带病生存。


另外随着医学模式的转变,生活质量的概念应运而生,通过特定方法测量得出的HRQoL结果与客观临床疾病指标相结合可以对患者的综合状态做出更加全面的评估,同时使患者有机会参与到自身治疗方案的调整与改进中。


来自欧洲的学者Eleni Gavriilaki等曾对包括RA、SLE、AS、SS等常见风湿病在内的大型队列进行横断面调查研究(n=514),发现分别有21.8%和37%的患者存在抑郁和焦虑的精神症状,16.7%的患者同时存在两种症状。其中SLE患者人群的前述比例甚至高达40.5%、45.2%和28.6%。另外一系列单病研究也显示,风湿病患者出现情绪和精神异常的症状并不少见,如关于SLE的多个研究显示,约有11.5%~28.9%的患者存在情绪异常;RA患者中,该比例约为13%~42%;AS人群中至少有1/3的患者存在精神心理异常症状。而Gavriilaki研究进一步指出,患者精神心理症状与患者的HAQ评分存在显著相关性,r=0.511,P<0.001。精神性紊乱对社会经济存在显著不良影响,其病程慢性化将导致患者逐渐丧失正常的社会接触与交往能力,给患者本人和家庭带来另一方面的打击。因此,SLE患者人群的HAQ得到越来越多的关注。


生活质量的测评方法


生活质量的测评方法多样,目前最常使用的方法需要借助量表等测量工具。例如,36条目简明量表(SF-36)、20条目简明量表(SF-20)、欧洲生存质量量表(EQ-5D)等是最常见的普适性量表。


EQ-5D内容简明易懂,使用便捷性显著优于现已广泛使用的SF-36。仁济医院吕良敬团队首次对EQ-5D在中国SLE人群中的适用性进行验证,使用EQ-5D对240例SLE患者进行评估,并进行结果分析,结果显示,EQ-5D具有良好的结构效度和聚合效度,除亲密关系(r=0.179)和自我形象评价(r=0.179)外,EQ-5D与Lupus QoL其余所有维度均具有中至强相关,r=0.4~0.8;SLE人群的疾病活动度指标SLEDAI和损伤性指标SDI差异的效应值均值分别为0.941和0.671,提示EQ-5D可显著区分不同疾病严重程度的SLE患者人群;患者间隔两周重测结果均具强相关性(r值为0.836至0.974),显示良好的重测信度。因此,本课题组成功验证EQ-5D在中国SLE人群中的适用性,结果发表在2014年《PLoS One》杂志上(PLoS One. 2014 Jun 3;9(6):e98883)。


目前对SLE患者HRQoL进行评估的研究中,一般性测量工具缺乏对SLE患者来说重要的维度和条目。例如,激素、免疫抑制剂等药物副作用是影响SLE患者HRQoL的重要原因,但一般性测量工具可能会导致测评结果出现偏倚;此外,非疾病特异性测量工具敏感性和反应敏感性和反应性均低于SLE特异性量表。因此,本课题组于2013年首次根据中国大陆SLE人群及文化特点,适应性翻译并改编SLE疾病特异性量表LupusQoL-China,并进行适应性检验,为中国大陆SLE人群提供首个SLE患者人群HRQoL特异性评估工具—LupusQoL-China,推进SLE患者人群的病情综合评估,相关研究成果发表在2013年《PLoS One》杂志上(PLoS One. 2013 May 23;8(5):e63795.)。


效用值是用来计算质量调整生命年(QALYs)最重要的参数。本课题组采用标准博弈法、等级尺度法、EQ-5D转换值法等对中国SLE人群疾病效用值进行测量并对不同方法的进行对比评估,结果显示所测效用值分别为VAS法(0.74±0.17),SG法(0.669±0.251),EQ-5D转换值法(0.805±0.186);同时推荐以EQ-5D转换值法为主,同时辅以其他直接测量法的方法进行SLE疾病效用值的测量,相关研究成果发表在《Scientific Report》杂志上(Sci Rep. 2015 Aug 21;5:13297.)。


结语


HRQoL作为一种能更全面反映健康水平的综合指标,已经迅速引起人们的关注,也已经有越来越多的研究将HRQoL用作SLE疾病治疗的结果评价指标。近30年来没有SLE新治疗方法出现,至少部分原因是缺乏有效地结局测量工具。可预见的是,对SLE患者HRQoL的精确评估和测量,将会对新型治疗方案的提出和实施有较大帮助。


 

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